Aim: The aim of this study was to determine the general and condition-specific quality of life in patients with esophageal atresia (EA), identify risk factors such as associated anomalies and chronic diseases, and examine the impact of these factors on the quality of life.
Methods: From October 1, 2004, to October 1, 2020, parents of patients diagnosed with EA aged 2-7 years and both parents and patients aged 8-17 years were administered the PedsQOL 4.0 and EA-QOL questionnaires. The results of the PedsQOL 4.0 scale were compared with those of 43 healthy children.
Results: A total of 66 patients, including 40 aged 2-7 years and 26 aged 8-17 years, were included in the study. 45.5% were female, and 54.5% were male. The mean age was 7 +/- 4.4 years. There was no significant difference in quality of life based on patient gender, gestational age, or anastomotic stricture in the EA-QOL and PedsQOL 4.0 questionnaires. In the parent and child PedsQOL 4.0 questionnaire for the 8-17 age group, the quality of life of EA patients was significantly higher than that of the healthy group in the emotional scale (p=0.001).
|
Significant parameters creating differences |
Evaluated categories |
|
EA-QOL questionnaire |
|
|
Parental report for ages 2-7 |
|
|
Tracheomalacia |
Lower physical health status (p=0.019), interpersonal relationships (p=0.001), and total score (p=0.011) |
|
Frequent respiratory infections |
Lower physical health status (p=0.002) |
|
Parental report for ages 8-17 |
|
|
Birth weight below 2500 grams |
Lower nutritional status (p=0.038) |
|
Isolated EA with replacement surgery |
Lower nutritional status (p=0.018) |
|
Gastrostomy placement |
Lower nutritional status (p=0.048), body scar (p=0.048), and total score (p=0.019). |
|
Frequent respiratory infections |
Lower total score (p=0.035) |
|
Child self-report for ages 8-17 |
|
|
Patients who underwent surgeries other than EA |
Lower physical health status (p=0.040) and total score (p=0.026). |
|
PedsQOL 4.0 questionnaire |
|
|
Parental report for ages 2-7 |
|
|
Birth weight below 2500 grams |
Lower physical functioning (p=0.005), social functioning (p=0.042), and total score (p=0.006) |
|
Patients who underwent surgeries other than EA |
Lower social functioning score (p=0.018) |
|
Parental report for ages 8-17 |
|
|
VACTERL-H association |
Lower physical functioning (p=0.010), social functioning (p=0.033), and total score (p=0.037) |
|
Child self-report for ages 8-17 |
|
|
VACTERL-H association |
Lower emotional functioning (p=0.037), social functioning (p=0.049), and total score (p=0.042) |
Conclusion: The better emotional functioning of the 8-17 age group compared to their peers supports the notion that these children are more successful in managing anxiety. This study found that gender, gestational age, or anastomotic stricture did not affect the quality of life. While there were differences between patient age groups in the administered questionnaires, overall, factors such as the type of EA, mode of repair, low birth weight, tracheomalacia, frequent lung infections, VACTERL-H association, gastrostomy placement, surgical interventions other than EA, significantly impacted the patients' quality of life. The results obtained may provide guidance for implementing measures to improve the quality of life for patients with EA.
Keywords: Esophageal atresia, VACTERL-H, quality of life, PedsQOL 4.0, EA-QOL
Amaç: Özofagus atrezisi (ÖA) hastalarının, genel ve durumuna özgü yaşam kalitesinin belirlemek, eşlikçi anomalileri, süreğen hastalıklar gibi risk faktörlerini ortaya koymak ve bu faktörlerin yaşam kalitesi üzerindeki etkilerini irdelemek amaçlanmıştır.
Yöntem: 01/10/2004-01/10/2020 tarih aralığında doğan ÖA tanılı hastalarda, 2-7 yaş için ebeveynlere, 8-17 yaş için ebeveyn ve hastalara PedsQOL 4.0 ve EA-QOL anketleri uygulandı. PedsQOL 4.0 ölçeği sonuçları 43 sağlıklı çocuk ile karşılaştırıldı.
Bulgular: Çalışmaya 2-7 yaş arası 40, 8-17 yaş arası 26 olan toplam 66 hasta dahil edildi. %45,5’i kız, %54,5’i erkekti. Yaş ortalaması 7+/-4,4 yıldı. EA-QOL ve PedsQOL 4.0 anketlerinde, hasta cinsiyetine, doğum haftasına veya anastomoz darlığına göre yaşam kalitesinde anlamlı fark görülmedi. 8-17 yaş ebeveyn ve çocuk PedsQOL 4.0 anket raporunda, duygusal ölçekte ÖA’li hastaların yaşam kalitesi sağlıklı gruba göre anlamlı olarak daha yüksek bulundu (p=0,001).
|
Anlamlı fark oluşturan parametre |
Değerlendirilen başlıklar |
|
EA-QOL anketi |
|
|
2-7 yaş ebeveyn raporu |
|
|
Trakeomalazi |
Fiziksel sağlık durumu (p=0,019), diğer insanlarla olan ilişkileri (p=0,001) ve toplam puanı (p=0,011) düşük |
|
Sık AC enfeksiyonu geçirme |
Fiziksel sağlık durumu (p=0,002) düşük |
|
8-17 yaş ebeveyn raporu |
|
|
2500 gr altında doğum |
Beslenme durumu (p=0,038) düşük |
|
İzole ÖA ve replasman cerrahisi yapılan |
Beslenme durumu (p=0,018) düşük |
|
Gastrostomi uygulanan |
Beslenme durumu (p=0,048), vücut yara izi (p=0,048) ve toplam (p=0,019) puanı düşük |
|
Sık AC enfeksiyonu geçirme |
Toplam (p=0,035) puanı düşük |
|
8-17 yaş çocuk raporu |
|
|
ÖA dışı cerrahi işlem geçiren hastalar |
Fiziksel sağlık durumu (p=0,040) ve toplam (p=0.026) puanı düşük |
|
PedsQOL 4.0 anketi |
|
|
2-7 yaş ebeveyn raporu |
|
|
2500 gr altında doğum |
Fiziksel işlevsellik (p=0,005), sosyal işlevsellik (p=0,042) ve toplam (p= 0,006) puanı düşük |
|
ÖA dışı cerrahi işlem geçiren hastalar |
Sosyal işlevsellik (p=0,018) puanı düşük |
|
8-17 yaş ebeveyn raporu |
|
|
VAKTERL-H birlikteliği |
Fiziksel işlevsellik (p=0,010), sosyal işlevsellik (p=0,033) ve toplam (p=0,037) puanı düşük |
|
8-17 yaş çocuk raporu |
|
|
VAKTERL-H birlikteliği |
Duygusal işlevsellik (p=0,037), sosyal işlevsellik (p=0,049) ve toplam (p=0,042) puanı düşük |
Sonuç: 8-17 yaş grubunun duygusal işlevselliğinin akranlarından daha iyi çıkması, bu çocukların kaygı yönetiminde daha başarılı olduğu görüşünü destekleyen bir sonuçtur. Bu çalışmada cinsiyetin, doğum haftasının veya anastomoz darlığının yaşam kalitesini etkilemediği bulundu. Uygulanan anketler ile hasta yaş grupları arasında farklılıklar olmakla beraber, genel anlamda, ÖA tipi, onarım şekli, düşük doğum ağırlığı, trakeomalazi ve sık akciğer enfeksiyonu, VAKTERL-H ilişkisi, gastrostomi uygulanması, ÖA dışında cerrahi uygulamalar, hastaların yaşam kalitesinde etkiliydi. Elde edilen sonuçlar ÖA’lı hastaların yaşam kalitesini artırıcı önlemlerin alınmasında yol gösterebilir.
Anahtar Kelimeler: Özofagus atrezisi, VAKTERL-H, yaşam kalitesi, PedsQOL 4.0, EA-QOL